☆Portage et handicap☆

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Dans cet article je vais davantage vous faire part de notre expérience de portage avec notre fils Malo (atteint de polyhandicape causé par une maladie orpheline). Cet article n’est qu’une présentation de notre vécu et ne doit être pris que comme un témoignage parmi d’autres.

Pour ceux que le sujet intéresse, je vous conseille la lecture du mémoire d’une étudiante en kinésithérapie sur « l’importance du portage chez les enfants en situations de handicap ». C’est ici.

Un enfant qui développe (comme Malo) un schéma dit « d’hyperextension » se verra contrarié dans l’exécution de ses mouvements.

Le schéma «  d’extension » est souvent présent chez des enfants dits « vunérables », qui naissent avec un handicap ou une maladie ou encore chez les enfants prématurés. Mais on le retrouve aussi souvent chez des enfants qui n’ont pas de soucis particuliers majeurs. Parfois les parents s’imaginent que leur enfant est « très tonique » en voyant ce petit bout d’à peine quelques mois, pousser sur ses jambes, se redresser, raidir son dos ou encore se projeter la tête en arrière et se raidir intégralement.

La plupart des cas, cette extension est un moyen pour l’enfant d’exprimer quelque chose (puisqu’il n’a pas les mots pour le faire). Les médecins sont sensibles à cette manière d’agir chez un enfant. Il s’agit souvent d’une petite alerte qui permet d’annoncer que quelque chose le gêne, ou que quelque chose ne va pas (douleurs persistantes post-accouchement, coliques du nourrisson, reflux gastro-œsophagien…).

Bien évidemment il ne faut pas non plus s’alarmer face à ce comportement mais comme d’habitude, mieux vaut être attentif à ce qu’exprime le corps de notre petit. C’est par l’écoute de notre enfant (attitude, mouvement, déplacement, expression, vocalises…) que nous pouvons répondre le mieux à ses besoins, à ses appels et réagir rapidement.

Lorsque ce schéma en extension s’installe durablement dans le développement d’un enfant cela peut poser quelques problèmes lors des différentes phases d’apprentissages motrices.

Chez Malo, qui a entretenu ce schéma en réaction aux diverses agressions qu’il a connu depuis sa naissance (néonatologie, examens répétés, capteurs de fréquences, sondes d’alimentation, reflux gastro-oesophagien interne non diagnostiqué…) et accentué par ses troubles neurologiques, nous avons donc du agir rapidement et sur du long terme afin d’atténuer et de contrer ce phénomène.

Avec les conseils de notre kiné, nous devions mettre Malo le plus possible en position de regroupement (position du  petit bouda, tête enroulée, bassin enroulé, genou au dessus des fesses).

Alors quoi de mieux pour y parvenir que le « PORTAGE  dit PHYSIOLOGIQUE » qui positionne directement les bébés dans des positions adéquates.

Malheureusement, passé ses deux mois, Malo refusa d’être porté en écharpe. Il avait trop chaud, transpirait, ne se sentait pas bien car trop contraint. J’ai du abandonner mon rêve de porter mon fils. Ce fut très difficile pour moi, car encore un autre de mes principes d’éducation tombait en milles morceaux. Je n’ai pas réussi à trouver conseil pour maintenir le portage et mon manque de connaissance à l’époque me laissait dire qu’il ne voulait pas du portage et non pas que ce que je lui proposais comme moyen de portage ne lui convenait tout simplement pas.

Nous avons donc continué à travailler sur son enroulement au travers d’autres techniques (toujours en lien avec sa super Kiné) : jeux chantés, massages, coussins de positions pour son transat, adaptation de sa chaise haute, puis de son matelas pour dormir… Quelques mois après son refus total d’être porté, je décidais de réintroduire progressivement le portage. Et oui je suis têtue, surtout quand je sais que cela peut avoir un impact très positif pour mon fils.

Je me suis mise à chercher d’autres moyens de portage qui pourrait alors nous convenir. J’ai laissé de côté l’écharpe pour m’intéresser aux porte-bébé chinois.

A fil des mois, Malo se détendit.  En perdant progressivement son schéma en extension qui verrouillait son petit corps et l’empêchait de progresser, Malo a pu découvrir de nouvelles sensations motrices, de nouvelles capacités. Il a beaucoup progressé d’un coup et se fut un véritable plaisir de le voir bouger comme cela.

A partir de ses 7-8 mois, le portage rentra de nouveau dans notre quotidien !

Le portage dans notre famille c’est :

– Une aide aux déplacements :

Mes portes bébé furent des partenaires privilégiés pour me rendre aux différentes prises en charge de Malo. En effet, la plupart de nos rendez-vous ont lieu en centre ville ou à ses alentours. Nous n’avions pas la carte de stationnement prioritaire. Il nous était donc très difficile de nous stationner (manque de place ou stationnement éloigné). Mes portes-bébé m’ont donc sauvée la vie à de nombreuses reprises.

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– Porter physiquement et psychiquement :

Ce fut un allié lors des différentes hospitalisations de Malo. Pour décharger la voiture facilement en se libérant les mains tout en gardant un œil sur le mini Cob. Pour le transporter sans heurt, sans douleur après un examen invasif ou une opération, pour transporter en même temps l’ensemble des machines reliées à notre petit prince (pompe de nutrition, perfusion…), pour attendre enlacer le résultats d’un examen…

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Mais surtout pour apaiser Malo avant ou après un examen. Lui faire sentir que nous étions là, près de lui, à vivre ce moment avec lui, à l’accompagner dans cette difficile étape. C’est aussi ça le portage, porter PHYSIQUEMENT et porter PSYCHIQUEMENT.

– Un outil au service de la rééducation pour aider à mettre en place les schémas moteurs de bases.

 Le portage a participé à faire diminuer le schéma d’hyperextension de Malo. Il n’a pas remplacé le travail indispensable des professionnels. Il a été l’un des outils nous permettant d’agir sur son positionnement sans que cela ne soit un exercice répété mais plus une action inclue dans notre quotidien. A force d’être positionné correctement en enroulement, Malo s’est laissé faire, s’est progressivement détendu. Il fût moins réticent à être mis dans certaines positions (côté, ventre…) ou encore à être contraint et contenu. L’enroulement répété a apaisé notre fils qui a découvert une nouvelle façon de se tenir, de solliciter ses muscles. Nous avons vu notre fils évoluer (tout doucement mais évoluer tout de même). Il a déjà dépassé ce que certains médecins nous avaient prédis à sa naissance et surprend même les professionnels de rééducation qui s’occupent de lui. Nous sommes persuadés que le portage a eu un rôle dans ce changement de cap.

–  Un outil facilitant les échanges verbaux et non verbaux :

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 Malo présente également quelques troubles de communication. Nous ne sommes pas encore capables de dire si ces troubles sont causés par sa maladie ou si Malo les a développé en réactions face à toutes les expériences négatives qu’il a subit depuis sa naissance.

Tout petit Malo refusait d’être dans nos bras, refusait le contact physique (sauf dos à nous). Il refusait les caresses ou les bisous sur son visage et il était impossible pour lui de regarder quelqu’un dans les yeux. Les sourires étaient rares.

Près de nous, collé à papa ou maman, Malo prend confiance, vit des expériences agréables et sécurisantes. Nous avons toujours su que nous étions importants pour lui, mais que ça lui était difficile à exprimer. Ces nouvelles expériences l’ont considérablement rapproché de nous. Malo se sent désormais bien dans nos bras, les réclame d’ailleurs énormément. Une nouvelle relation s’est alors construite, avec un Malo plus proche, plus câlin, plus en contact. Il sourit et vocalise beaucoup. Se présente comme un petit garçon plus calme, plus doux et à la recherche de nouvelles choses à tester. Il aime se sentir proche de nous et se sent rassurer pour réaliser des tentatives de « regard amoureux » comme je dis, les yeux dans les yeux. Dans ces moments là, je fonds pour mon petit prince car dans ses yeux je vois un « Maman, je me sens bien, je suis heureux, je t’aime ».

J’aime le portage, nous aimons le portage, Malo lui dit MERCI.

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